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Asociación Española de Malformaciones Cráneo Cervicales, Chiari, Siringomielia.
CONCIERTO BENÉFICO 27-05-2016

CONCIERTO BENÉFICO DE MÚSICA JAZZ A BENEFICIO DE:

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE AFECTADOS POR MALFORMACIONES CRÁNEO-CERVICALES

La Asociación Española de afectados por Malformaciones Cráneo-cervicales, AEMC, organiza su primer concierto benéfico de jazz, a cargo del grupo “Olga & Zanex”. Se

llevara a cabo el viernes, 27 de Mayo, a las 20:00 en el salón de actos del Centro Cívico Teodoro Sánchez Punter, ubicado en la Plaza Mayor, 2 del barrio de San José, de

Zaragoza.

El donativo por las entradas supone una cantidad de 5 €, disponibilidad de entradas de fila 0 para todas aquellas personas que no puedan asistir y quieran colaborar.

El salón de actos del Centro Cívico tiene una capacidad de 250 plazas. Rogamos que nos ayudéis entre todos a completar el aforo.


Todo el dinero recaudado será a beneficio del Servicio AEMC: Orienta, Informa y Asesora. Apoyo integral.

Para adquirir entradas; en la sede de la asociación en el siguiente horario: Lunes, de 10 a 14 y de 16 a 20 horas. Jueves de 12 a 14 horas. También se pueden reservar a

través del teléfono 628 48 62 43 y del correo electrónico Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

 

Os dejamos varios links para que podáis escuchar más sobre "Olga & Zanex".

https://youtu.be/VFTkr4BeZ5Q After you´ve Gone

https://youtu.be/VAIFODceFAk Autum Leaves

Más información:
AEMC. Paseo María Agustín, 26 (Local COCEMFE)
628 48 62 43
Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla




 
PRESENTACION ESCUELA DE SALUD

PRESENTACIÓN ESCUELA DE SALUD EN ARAGÓN

Zaragoza, 20 de abril de 2016

María Ángeles Salas, presidenta de la Asociación Española de Malformaciones Cráneo-cervicales, ha participado en la presentación de la Escuela de Salud en las dependencias del SALUD en la plaza de la Ciudadanía de Zaragoza, en un acto que tuvo lugar el pasado 6 de abril. El proyecto está impulsado por el Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón y pretende proporcionar información, formación y herramientas para mejorar la capacitación de los cuidadores y pacientes, aprovechando el conocimiento y la experiencia de estos últimos. La iniciativa permite tomar decisiones compartidas entre profesionales y enfermos.

La presentación del acto estuvo a cargo de la Directora General de Derechos y Garantías de los Usuarios Dña. Rosa María Cihuelo. En él participaron Asociaciones de pacientes afectados por distintas enfermedades, pero también organizaciones como Cruz Roja. La Escuela de Salud cuenta por el momento con cuatro trabajadores, y ya se han llevado a cabo estudios telefónicos, sobre todo en el medio rural, cuyos usuarios tienen menos medios para acceder al sistema de salud que en las ciudades.

También han analizado 500 actividades realizadas o programadas por las asociaciones. Principalmente estaban dirigidas a informar, orientar y desarrollar  talleres  y actividades para pacientes, familiares y cuidadores.

Asimismo se ha realizado un estudio de alfabetización que aporta información sobre el grado de conocimientos en salud, distinguiendo las habilidades relacionadas con la atención y cuidado sanitario, la prevención de enfermedades y la promoción de hábitos saludables. Los principales grupos de interés son pacientes crónicos, la población general y los padres y tutores de menores.

El proyecto pretende crear un grupo promotor con 4 personas pertenecientes a Asociaciones de pacientes, 4 profesionales y 4 personas del departamento de Salud. Sus funciones serán las de definir estrategias,  planificar las actividades de la Escuela y realizar reuniones con asociaciones y profesionales.

Presentación de la Escuela de Salud en Aragón, celebrado el 6 de Abril de 2016

 

Accede aquí al documento de presentación de la escuela de salud.

 

 


 
VISITA AL MUSEO DE CIENCIAS NATURALES-UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA-14-03-2016

 
FEDER y AEMC EN LAS CORTES DE ARAGON

Los afectados por enfermedades raras denuncian las consecuencias del retraso diagnóstico y piden más apoyo a la formación de profesionales

 

La Comisión de Comparecencias y Peticiones Ciudadanas ha recibido a varios representantes de la Federación Española de Enfermedades (FEDER) que ha solicitado al Parlamento que ponga en marcha un comisión permanente e interdisciplinar para abordar esta problemática en la que se dé voz a las asociaciones de pacientes

La Presidenta de AEMC Lola Quiles  primera por la derecha junto con el coordinador de FEDER Aragon Francisco Gil

tercero por la derecha y otros miembros de FEDER en su comparecencia en las cortes de Aragón .

Zaragoza, 05/04/2016.- Unos noventa mil aragoneses sufren enfermedades raras, que, de media, han tardado cinco años en ser diagnosticados. Esta es una de las realidades que sufren este tipo de pacientes, según ha expuesto esta mañana el coordinador en Aragón de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Francisco Jesús Gil, quien ha incidido en la necesidad de “luchar contra el retraso diagnóstico”, debido a las “consecuencias que provoca en las personas que sufren enfermedades raras y su entorno familiar”. “El correcto diagnóstico es un proceso muy largo y complicado”, entre otros motivos porque “el número de expertos es muy limitado”, ha recordado Gil que, además, ha indicado que, al tratarse en su mayoría de problemas de origen genético, “la capacidad de respuesta a los mismos con un diagnóstico precoz es imprescindible”“permitiría su tratamiento con las terapias adecuadas” de forma temprana.

Por todo ello, Gil, en nombre de este colectivo, ha pedido al Ejecutivo autonómico que “potencie la formación en referencia a enfermedades raras entre los profesionales de la Sanidad y los estudiantes universitarios”, y que “se dote de medios al registro autonómico de enfermedades raras”, que generaría “un punto de partida para su conocimiento científico”. En este sentido, ha propuesto que se pongan en marcha “cursos de posgrado específicos y la asignatura de genética”. Además, ha abogado por “sensibilizar sobre la importancia de la investigación”, pero también en los ámbitos social, educativo y laboral, para favorecer “la inclusión efectiva” de estas personas. Además, ha pedido a los diputados de las Cortes que impulsen la creación de una comisión “permanente e interdisciplinar para abordar esta problemática, garantizando la participación de las asociaciones”.

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DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

29 de FEBRERO DE 2016


DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS


Con motivo del día mundial de las enfermedades raras  dejamos el enlace para que podais ver el video oficial:

https://youtu.be/ZYwHB6X3eQY

 

 

 

ADHIERETE A LA CAMPAÑA

http://www.rarediseaseday.org/

Declaración Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el marco del Día Mundial de las ER queremos abordar las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública que requiere una atención especial y con carácter urgente. Para ello, instamos a las autoridades competentes a que se adhieran a esta declaración y a las 10 prioridades propuestas que constituirán la hoja de ruta de la Federación:

1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes CCAA.

2. Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de ER, implicando a las CCAA, profesionales, investigadores, así como al resto de agentes sanitarios en el volcado de datos.

3. Promover la investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en enfermedades raras.

4. Promover la Formación e Información en Enfermedades Raras.

5. Fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), proporcionando recursos, favoreciendo la coordinación entre CSUR y otros centros sanitarios, así como promoviendo su participación en la convocatoria para las Redes Europeas de Referencia (ERNs).

6. Implementar un modelo de Asistencia Integral que responda a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas.

7. Conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas, unificando los informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos.

8. Promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional.

9. Favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.

10. Fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios sociales, sanidad, educación y empleo tanto en el Estado como en las CCAA.

Para poder hacer frente a los retos mencionados y acometer las medidas descritas, las enfermedades raras han de ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones del sistema sanitario en los niveles nacional, regionales y locales, así como una necesaria cooperación entre todos los sectores y agentes implicados.

Si quieres saber más sobre la campaña pincha en el siguiente enlace:

https://diamundial.enfermedades-raras.org/que-es-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/



 
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