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Asociación Española de Malformaciones Cráneo Cervicales, Chiari, Siringomielia.
CONFERENCIA: "Malformación Arnold Chiari: Enfoque Neurorehabilitador"

PRÓXIMA ACTIVIDAD: CONFERENCIA: "MALFORMACIÓN ARNOLD CHIARI: Enfoque Neurorehabilitador"

Ponente: Isabel Villarreal Salcedo

Doctora en Medicina y Cirugía

Médico Especialista en Rehabilitación y Medicina Física

Profesora Facultad de Ciencias de la Salud

Lugar: Aula Nº1. Facultad de Ciencias de la Salud.C/ Domingo Miral sn. 50009- ZARAGOZA

 
NOTA DE PRENSA:CONCIERTO BENEFICO DE JAZZ EL 27-05-2016

 

 

 

Nota de prensa

 

 

 

CONCIERTO BENÉFICO DE MÚSICA JAZZ A CARGO DE OLGA & ZANEX CELEBRADO EL 27 DE MAYO DE 2016

Zaragoza, 2 de junio de 2016

Más de 200 personas acudieron a apoyar a la Asociación Española de afectados por Malformaciones Cráneo-cervicales (AEMC) en su 15 aniversario, y disfrutaron del concierto benéfico de Jazz a cargo del grupo "Olga&Zanex" que se celebró en el zaragozano barrio de San José el pasado 27 de mayo. La recaudación íntegra se ha destinado al programa "AEMC Orienta, Informa y Asesora. Apoyo integral".

El concierto duró más de una hora, en la que los asistentes pudieron escuchar

a ritmo de Jazz temas clásicos como "You've got a friend" de Carole King, la canción principal de la película de Disney "Cenicienta", o "My one and only love", un tema de los 50 que ha sido versionado por grandes de la música como Frank Sinatra, Chick Corea o Sting.

Para los que no pudisteis asistir al concierto, bajo estas líneas encontraréis los  links a varios vídeos del evento:

https://youtu.be/Fh15A6c99UE Some day My Prince Will Come

https://youtu.be/rSwp8tZnHTU My One and Only Love

https://www.youtube.com/watch?v=2Ox3qSZNJUA Stormy Weather

https://www.youtube.com/watch?v=dCNAS6qBcBM&feature=youtu.be You´ve got a friend

https://www.youtube.com/watch?v=KdB0mpNC6G0&feature=share Cheek to Cheek



 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Desde AEMC queremos agradecer el apoyo a todas y cada uno de las personas que acudieron al concierto, a la colaboración desinteresada de "Olga&Zanex" y de su técnico de sonido, al ayuntamiento de Zaragoza por habernos cedido el salón de actos del Centro Cívico "Teodoro Sánchez Punter", y a todos los que, con su colaboración, han hecho posible este acto.

¡Gracias!

 

 
PRESENTACION ESCUELA DE SALUD

PRESENTACIÓN ESCUELA DE SALUD EN ARAGÓN

Zaragoza, 20 de abril de 2016

María Ángeles Salas, presidenta de la Asociación Española de Malformaciones Cráneo-cervicales, ha participado en la presentación de la Escuela de Salud en las dependencias del SALUD en la plaza de la Ciudadanía de Zaragoza, en un acto que tuvo lugar el pasado 6 de abril. El proyecto está impulsado por el Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón y pretende proporcionar información, formación y herramientas para mejorar la capacitación de los cuidadores y pacientes, aprovechando el conocimiento y la experiencia de estos últimos. La iniciativa permite tomar decisiones compartidas entre profesionales y enfermos.

La presentación del acto estuvo a cargo de la Directora General de Derechos y Garantías de los Usuarios Dña. Rosa María Cihuelo. En él participaron Asociaciones de pacientes afectados por distintas enfermedades, pero también organizaciones como Cruz Roja. La Escuela de Salud cuenta por el momento con cuatro trabajadores, y ya se han llevado a cabo estudios telefónicos, sobre todo en el medio rural, cuyos usuarios tienen menos medios para acceder al sistema de salud que en las ciudades.

También han analizado 500 actividades realizadas o programadas por las asociaciones. Principalmente estaban dirigidas a informar, orientar y desarrollar  talleres  y actividades para pacientes, familiares y cuidadores.

Asimismo se ha realizado un estudio de alfabetización que aporta información sobre el grado de conocimientos en salud, distinguiendo las habilidades relacionadas con la atención y cuidado sanitario, la prevención de enfermedades y la promoción de hábitos saludables. Los principales grupos de interés son pacientes crónicos, la población general y los padres y tutores de menores.

El proyecto pretende crear un grupo promotor con 4 personas pertenecientes a Asociaciones de pacientes, 4 profesionales y 4 personas del departamento de Salud. Sus funciones serán las de definir estrategias,  planificar las actividades de la Escuela y realizar reuniones con asociaciones y profesionales.

Presentación de la Escuela de Salud en Aragón, celebrado el 6 de Abril de 2016

 

Accede aquí al documento de presentación de la escuela de salud.

 

 


 
CONCIERTO BENÉFICO 27-05-2016

CONCIERTO BENÉFICO DE MÚSICA JAZZ A BENEFICIO DE:

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE AFECTADOS POR MALFORMACIONES CRÁNEO-CERVICALES

La Asociación Española de afectados por Malformaciones Cráneo-cervicales, AEMC, organiza su primer concierto benéfico de jazz, a cargo del grupo “Olga & Zanex”. Se

llevara a cabo el viernes, 27 de Mayo, a las 20:00 en el salón de actos del Centro Cívico Teodoro Sánchez Punter, ubicado en la Plaza Mayor, 2 del barrio de San José, de

Zaragoza.

El donativo por las entradas supone una cantidad de 5 €, disponibilidad de entradas de fila 0 para todas aquellas personas que no puedan asistir y quieran colaborar.

El salón de actos del Centro Cívico tiene una capacidad de 250 plazas. Rogamos que nos ayudéis entre todos a completar el aforo.


Todo el dinero recaudado será a beneficio del Servicio AEMC: Orienta, Informa y Asesora. Apoyo integral.

Para adquirir entradas; en la sede de la asociación en el siguiente horario: Lunes, de 10 a 14 y de 16 a 20 horas. Jueves de 12 a 14 horas. También se pueden reservar a

través del teléfono 628 48 62 43 y del correo electrónico Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

 

Os dejamos varios links para que podáis escuchar más sobre "Olga & Zanex".

https://youtu.be/VFTkr4BeZ5Q After you´ve Gone

https://youtu.be/VAIFODceFAk Autum Leaves

Más información:
AEMC. Paseo María Agustín, 26 (Local COCEMFE)
628 48 62 43
Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla




 
FEDER y AEMC EN LAS CORTES DE ARAGON

Los afectados por enfermedades raras denuncian las consecuencias del retraso diagnóstico y piden más apoyo a la formación de profesionales

 

La Comisión de Comparecencias y Peticiones Ciudadanas ha recibido a varios representantes de la Federación Española de Enfermedades (FEDER) que ha solicitado al Parlamento que ponga en marcha un comisión permanente e interdisciplinar para abordar esta problemática en la que se dé voz a las asociaciones de pacientes

La Presidenta de AEMC Lola Quiles  primera por la derecha junto con el coordinador de FEDER Aragon Francisco Gil

tercero por la derecha y otros miembros de FEDER en su comparecencia en las cortes de Aragón .

Zaragoza, 05/04/2016.- Unos noventa mil aragoneses sufren enfermedades raras, que, de media, han tardado cinco años en ser diagnosticados. Esta es una de las realidades que sufren este tipo de pacientes, según ha expuesto esta mañana el coordinador en Aragón de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Francisco Jesús Gil, quien ha incidido en la necesidad de “luchar contra el retraso diagnóstico”, debido a las “consecuencias que provoca en las personas que sufren enfermedades raras y su entorno familiar”. “El correcto diagnóstico es un proceso muy largo y complicado”, entre otros motivos porque “el número de expertos es muy limitado”, ha recordado Gil que, además, ha indicado que, al tratarse en su mayoría de problemas de origen genético, “la capacidad de respuesta a los mismos con un diagnóstico precoz es imprescindible”“permitiría su tratamiento con las terapias adecuadas” de forma temprana.

Por todo ello, Gil, en nombre de este colectivo, ha pedido al Ejecutivo autonómico que “potencie la formación en referencia a enfermedades raras entre los profesionales de la Sanidad y los estudiantes universitarios”, y que “se dote de medios al registro autonómico de enfermedades raras”, que generaría “un punto de partida para su conocimiento científico”. En este sentido, ha propuesto que se pongan en marcha “cursos de posgrado específicos y la asignatura de genética”. Además, ha abogado por “sensibilizar sobre la importancia de la investigación”, pero también en los ámbitos social, educativo y laboral, para favorecer “la inclusión efectiva” de estas personas. Además, ha pedido a los diputados de las Cortes que impulsen la creación de una comisión “permanente e interdisciplinar para abordar esta problemática, garantizando la participación de las asociaciones”.

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