Credenciales

• Asociación Española de afectados por Malformaciones Cráneo-cervicales
• Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones. C.I.F. G50887702
• Reconocida por el Instituto de Salud Carlos III ( I.S.A.C.)
• Asociación miembro de la Confederación de Asociaciones de Discapacitados (C.A.D.)
• Asociación miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (F.E.D.E.R.)
• Servicio Asesor Científico: 1º - Servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario  Vall d'Hebron, Barcelona (España) 2º- División of Neurological University of Missouri-Columbia Health Sciencies Center (USA)
• Asociación integrada en WACMA ( World Arnold-Chiari Malformations Associations)

Esta asociación fue promovida en sus inicios por compañeros , los cuales después de algunos años de recopilación de material y ponerse en contacto con médicos, compañeros afectados, asociaciones y diversas entidades, decidieron crear esta asociación sin animo de lucro , con el único fin de ayudarnos todos mutuamente y de dar a conocer a todo el mundo, en especial a la sociedad médica nuestra situación de desamparo, por desconocimiento de estas malformaciones.
Se ha de destacar que hasta la formación de esta Asociación y su pagina Web, no se disponía de información para el afectado, de este tipo de malformaciones, en habla Hispana.
Por lo que la principal intención de esta Asociación es informar y ayudar en todo lo posible, a cualquier afectado sin ningún tipo de discriminación.
Para conseguirlo, consideramos clave que esta Asociación reúna a todos los afectados por estas patologías, independientemente de su calidad de vida ACTUAL, ya que debe ser la solidaridad la norma que predomine en todas las actuaciones de AEMC.
 

Profesionales de la medicina

Todo aquel profesional de la medicina que quiera colaborar con artículos, informes médicos o ayuda de cualquier otro tipo, será bien recibido.
Si no desea que su nombre conste por lo él mandado, no será expuesto.
El que un profesional publique aquí su opinión, no quiere decir que este de acuerdo con la asociación ni con los demás médicos colaboradores.
Deseamos que esta página sea un lugar de referencia donde los profesionales de la medicina, puedan encontrar las últimas novedades e informaciones sobre malformaciones cráneo cervicales, así como sintomatología, contada de primera mano por los mismos afectados.

NOTA PREVIA

AEMC es una asociación gestada y creada por enfermos afectados, con secuelas graves, dada la nula información sobre estas patologías que padecíamos hace sólo muy poco tiempo.

A costa de años de recopilación de información y datos, pone a disposición de todo el público interesado y solidario con la causa de erradicar las trágicas consecuencias que han dejado las mismas en los pacientes que las han padecido toda la información que aparece en esta web. Todos los que hemos participado en su elaboración damos todo el tiempo utilizado por muy bien empleado, pero queremos que sea valorado en su justa medida.

A lo que cualquier lector de esta web, le puede parecer ahora “normal” y propio de la sociedad de la información del siglo XXI, a los que la hemos elaborado hubiéramos dado media vida por tenerlo a nuestro alcance cuando fuimos diagnosticados, tratados, intervenidos quirúrgicamente, etc.

Recordamos que el lema de la campaña de prensa y medios de comunicación realizada en Mayo de 2.001, sigue estado vigente, lamentablemente:

UNAS ENFERMEDADES DESCONOCIDAS

Y UNOS AFECTADOS EN EL OLVIDO

Sólo queremos dejar constancia con todo esto, que como la Historia ha demostrado en todos los aspectos de la evolución de la vida, la única forma de cambiar una situación injusta es con la colaboración activa de TODOS LOS ESTAMENTOS que pueden influir en ella. En el campo de los profesionales de la Medicina, estamos encontrando cada vez más apoyos y comprensión, pero todavía queda mucho por hacer. Y estamos seguros, que avanzaremos buscando el entendimiento y la colaboración, ya que médicos y enfermos debemos buscar exactamente los mismos fines.

En el apartado de afectados, y dados nuestros medios y estado de salud, cualquier información, , orientación, gestión y apoyo que no esté descrito en esta web será realizado exclusivamente para socios afiliados y comprometidos para luchar contra estas patologías y no preocupados únicamente en resolver su situación personal y pasar página. Sólo casos extraordinarios, urgentes o imprevistos pueden variar esta forma de actuar

Esto es lo que entendemos por SOLIDARIDAD  y que creemos que queda reflejado perfectamente en los estatutos de AEMC . Otra cosa, no sería más que sacrificar la vida de unos enfermos muy deteriorados por la de otros, pero la causa y el origen de nuestra situación permanecería inalterada con el paso del tiempo.

Esta situación se podrá replantear cuando la Administración nos dote de unos recursos humanos y materiales de los cuales ahora carecemos, y por los que seguiremos luchando hasta conseguirlos, pero cuantos más lo hagamos, antes lo lograremos. ¿¿O no??